lunes, 11 de enero de 2010

Vivir con T.G.D.

Esta es la historia de Pablo,mi hijo,que a los tres años le diagnosticaron trastorno generalizado en el desarrollo(t.g.d)con retraso congnitivo y del lenguaje.En un comienzo con mi mujer sentimos una gran angustia,sin saber donde estabamos parados ni que rumbo tomar.Solos,con otro hijo de cinco años,emprendimos el camino de entender del tema,buscar los especialistas adecuados(corria el año 1997,y muy pocos profesionales sabian de este trastorno,entonces trataban de acertar,con medidas muchas veces equivocadas)y nos resulto muy dificil poder encontrarlo,pero no imposible





Entonces fue ahi cuando mi esposa Alejandra,comenzo a capacitarse en el tema,investigando sobre los diferentes casos relacionados con el t.g.d.,hablo con especialistas para tomar sus conclusiones,y poder llegar al tratamiento adecuado que era la terapia cognitivo conductual,es ahi que llego a armar conferencias buscando a profesionales idoneos,para que concurrieran medicos,padres,docentes,para ponerlos mas en conocimiento,y asi saberlos tratar,pero no fue nada facil ahondarlos en el tema en esta sociedad estructurada. Pasaron trece años,y mi hijo en este momento,de no hablar,de no tener reacciones para jugar(le tirabas una pelota y la dejaba caer al piso sin agarrarla)a hablar,de una forma infantil,pero se hace entender muy bien,juega,es muy sociable,tiene mucha picardia sana,es un as de la computadora,aprendio mucho antes de hablar,y sin ser enseñado por nadie,solo,como cualquier aparato de electronica,etc,etc,etc,todo este avance se lo debemos a mi esposa en primer lugar que supo elegir a los terapeutas y el camino a seguir,y luego a mi otro hijo Ignacio,y a mi.




No solo era con la gente de afuera que teniamos que pelear(docentes,medicos,padres de compañeros,con algunas terapeutas que lo tenian que tratar,gente de paso),sino con algunos integrantes de nuestras familias,que al morir mis padres optaron por darnos la espalda,tanto de un lado como del otro,como si no existieramos,com si estubieramos enterrados con mis padres.
(ver mi otro blog ser siniestro y diabolico)




Esta lucha familiar no comenzo aqui sino cuando decidimos casarnos.Fue muy duro,casi 2 años de discutir todos los dias,con mi hermano,mi padre,y no sabia por que,si bien tenia una forma de ser que me llevaba a deprimirme,a dejarme estar,a mirar mi vida sentado en una butaca,y ver como los demas actuaban por mi,siempre tenia la esperanza de ser el protagonista,de actuar,de accionar y asi salir adelante,pero nunca pude entender por que no lo pude hacer,y eso fue una constante en mi vida,como tambien no comprender muchas cosas sin que me las explicaran mas de una vez.Pero muchas de estas cosas como otras tantas que despues voy a detallar,las entendi durante el tratamiento de mi hijo .Lo peor es que en mi casa algo sabian,y nunca me insinuaron nada,escepto mi mama que siempre me decia,que yo era muy especial,que de sus hijos era diferente al resto,que tenia una inteligencia mayor que la normal,pero tambien un pequeño retroceso a diferencia de la edad que tenia,como tambien a temprana edad,saber leer,o adivinar en un disco que no tenia la caratula,que melodia era,pero todo eso -como lo dije-lo razone con el tratamiento de mi hijo,y de algunos especialistas que me daban ciertas pautas.Entonces comenze a investigar sobre mi persona,mis reacciones y de las personas con respecto a actitudes mias,ya sea en preguntas que hacia o en forma de manifestarme es determinadas cosas.

Llego a la conclusion-en parte-que en determinados razonamientos,como dijo el pediatra cuando era chico que tenia una inteligencia mayor a la normal,pero como tambien dijo otro especialista de la epoca que tenia unos años de retroceso.Pueden ser las dos cosas a la vez en determinadas`partes de mi cerebro,es por eso que puedo llegar a desorientar.Esta dualidad la en tendi ahora con el tratamiento de mi hijo Pablo,y comprendo mis depresiones,y determinaciones que me llevaron a esta situacion actual,no se si sera tgd o que otro rotulo le pueda poner,pero que mi madre de chico me llevaba a su especialistas,neurologos ,terapeutas,y era mucho su andar para encontrar una respuesta que -en ese momento hace 50 años -era dificil de dilucidar.

Pero ovbiamente en casa todo esto se deberia saber,se deberia hablar,y me lo ocultaron,peor,cuando empeze a dilucidar algo para poder ayudar a mi hijo y a mi,me lo negaron rotundamente.Si me hubiese enterado,tal vez no me habria casado,o tal vez no habria tenido hijos,por que lo que nunca quise es perjudicar a nadie,menos a la gente que quiero,ademas de todo esto,que mi hermano me estafara,dejandome indefenso en contra la voluntad de mi padre.

Ni los abogados por falta de recursos quisieron hacer algo,ahora en este momento,sin trabajoy con deudas ,en gran parte por haber pagado el tratamiento a mi hijo ,estamos buscando una salida con mi esposa y mi hijo mayor ,dificil de encontrar,ya sea por nuestra edad,o por la dificil situacion que vive el pais,pero mi hijo necesita el tratamiento,aparte de vivir,para que mi otro hijo,tambien viva.

Hay muchos casos de "hermanos" de chicos con problemas que terminan dejandolos en la calle en situacion de riesgo,y eso es intolerable,como hay otros hermanos que los ayudan incondicionalmente,como debe ser,lo anormal es lo otro,que por tener discapacidad lo dejen de lado.

Lo peor que en mi caso,tanto del lado de mi mujer como el mio,estamos rodeados de gente con mucho dinero,y nadie hace nada,encima me quitaron lo que me pertenece.